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作者簡介：

潔西卡．齊特 Jessica Nutik Zitter, M.D.
　　研究臨終醫療的專家，曾就讀史丹佛大學和凱斯西部保留地大學醫學院。她在波士頓布里根婦女醫院完成住院醫師訓練，然後在加州大學舊金山分校擔任胸腔暨重症加護醫學專科研究醫師。同時領有胸腔暨重症加護醫師執照、以及緩和醫療專科醫師執照。她的文章常見於《紐約時報》、《赫芬頓郵報》、《太平洋標準雜誌》、《大西洋月刊》、《緩和醫療期刊》。
　　獲得奧斯卡提名、探討加護病房臨終決定的紀錄片《臨終之時》（Extremis）就是根據本書拍攝而成。

譯者簡介：廖月娟
　　美國西雅圖華盛頓大學比較文學碩士。曾獲誠品好讀報告2006年度最佳翻譯人、2007年金鼎獎最佳翻譯人獎、2008年吳大猷科普翻譯銀籤獎。翻譯生涯逾二十年，作品近百冊，期許自己畢生以「科學的熱情和詩之精確」來翻譯。近期醫學譯作包括《凝視死亡》、《外科大歷史》、《端粒效應》、《無麩質飲食》等書。

《臨終習題》是每一個人終須面對的人生課題，
《臨終習題》需要你自己和親人、醫師，一起尋求更好的解答。

　　在目前的醫療環境之下，基本設定就是不擇手段用種種醫療技術救活病人，
　　電擊、心臟按壓、插管樣樣來，
　　不管病人有多痛苦，救活之後必須面對怎樣的人生。
　　潔西卡．齊特醫師在《臨終習題》記錄自己蛻變的經過──
　　從救人活命的英雄，變成尊重病人價值觀與偏好的醫師。
　　在現今的醫療文化，老人、病人都被抬上她所說的「臨終輸送帶」，
　　插上各式各樣的管子，在孤單、意識不清和無盡的痛苦中，離開人世。
　　潔西卡．齊特醫師從經驗得知，病人最害怕的其實不是死亡，
　　而是不得好死──在死前受盡種種折磨。
　　她希望在病人和醫護人員之間建立橋梁，減輕病人的痛苦和焦慮，
　　以及尋求家屬的支持，讓病人得以善終，以安詳優雅的姿態離開人世。

合作出版總序    樹立典範        黃達夫

前  言    漠視死亡，將導致更大的痛苦
第一章    獨自一人，在戰壕中
第二章    臨終輸送帶
第三章    被拋棄在選擇之洋
第四章    幻想的共犯
第五章    我們來自哪裡？
第六章    我們是誰？
第七章    代價
第八章    病醫共享決策
結  語    凝視死亡

附錄一    最後一里路
附錄二    避免不必要的痛苦
參考資源
資料來源
誌謝

前言

漠視死亡，將導致更大的痛苦

　　我會成為醫療改革的傳道人，其實是個偶然。醫學是我自己選擇而且熱愛的專業。一開始，我並沒有改變醫療文化的企圖。但我發現，我別無選擇，只能試著去做。

　　在我的行醫生涯，我至少在二十家醫院服務過，包括美國最著名的醫學中心、市中心公立醫院、凱瑟醫療體系（財團法人連鎖醫院）和私人醫院。書裡的故事來自這些不同的醫療院所。我看到有些醫院致力於以病人為中心的醫療服務，而且做得很好。當然，我也看到很糟的例子。

　　我無意指責任何人或任何醫院。在這本書的描述中，如果有醫師常常麻木不仁、說錯話、或是錯失良機，那就是我。

　　我發現醫師和病人有集體漠視死亡的傾向，因而導致巨大的痛苦。我想探討如何脫離這樣的困境。我希望能盡量誠實的剖析自我的缺點以及想法的改變，讓讀者看到我們已處在典範轉移的過程中。但我們尚未達成目標。我在緩和醫療部門的一位同事最近跟我說：「改革必須從告解開始。」

　　因此，我決定從我自己開始做起。

　　本書融合了幾十年來的寫作和印象。當然，事情並非一成不變。我自己的觀點不斷在改變，我周遭的文化也是，皆與時俱進。我不想傳教，但最終還是希望能幫每一個人——病人、家屬及所有提供醫療服務的人，建構一種更符合人性的方法，來幫助走到生命盡頭的人。

　　與我合作的同事大都很關心病人。他們真正想給病人的醫療是比較全面的，而非原來在醫學院學習的那一套。只是我們所在的醫療體系並未支持這種做法。因此，我也代為傳達他們的感覺。在此，我為很多人發言。我們都有心提供最好的服務給病人。

　　這本書不是教科書，也不是想要全面且有系統的改變醫療文化，只是源於我個人的詮釋和經驗。本書就是我的思索——我想理解一個非常複雜、重要而且終究會影響到每一個人的體系。
 

垂死之際，食物反而像毒藥

我的病人來自世界各地。幾乎在每一個人的家鄉，食物總是代表愛與關心。真的，我想不出哪一個地方的文化不是如此。在面臨死亡和痛苦之際，很多家庭更把食物當做是支持的主要方式，希望藉由食物撫慰家人的身心。但其實，食物可能有害無益。對垂死的病人，食物也是一大折磨。由於身體系統幾近停止運作，不堪負荷，在瀕臨死亡的過程中，食物是多餘的負擔，只會使病人更難受。因此，人在快死亡的時候，幾乎完全不想吃任何東西。然而，家人依然要他們進食；如果遭到拒絕，就會有受傷的感覺，不知如何是好。病人剩下的時間已經不多，這段時間非常寶貴，切莫為了吃東西造成不必要的隔閡。

我們有個病人是七十歲、說廣東話的老太太，她的卵巢癌很兇猛。先前雖然對化療寄予厚望，可惜沒有效果。最近一次她來看門診的時候，由於病情嚴重，醫師決定讓她住進加護病房。醫師還決定不讓她再接受化療，家屬因此驚惶失措。

最近，她體內的惡性腫瘤悄悄展開攻擊。這不只是最後一役，甚至開了好幾個戰場：肺積水嚴重擠壓肺部，就像穿上緊身胸衣，每一次呼吸都很費力；癌細胞不斷擴散增生，把她的腸子團團圍住，她的腹部因此腫脹得厲害，呼吸也就更加困難。

我第一次見到這位病人時，她兒子在她身邊，像餵寶寶一樣餵她吃東西。他左手掌心墊著一張溼漉漉的玻璃紙，上面放了一個從醫院自助餐廳買來的鮪魚三明治。他右手拿著一支奶油刀，把三明治切成小塊。我走進病房時，他頗自豪的指著剩下的三明治，用破英語跟我說，他會繼續努力，讓他母親吃完這個三明治。他說，他也是醫療團隊的一員，他的任務就是用愛和卡路里讓母親的身體好起來。他母親躺在那裡，幾乎無法呼吸，腸子阻塞到快爆掉。她眉頭深鎖，臉部線條似乎已宣告她徹底挫敗。

家屬經常會餵病人吃東西，而且不只是要讓病人填肚子。家屬解釋說：「這是春捲，他特別愛吃這種加了烤肉的。」或是「這是辣醬雞肉捲餅，這次不會太辣。」打從我們剛出生吸吮母乳，食物不只是一種物質，也會牽動我們的精神與情感。不管是哪種文化、哪個族群，譬如中國人、伊索比亞人、猶太人、越南人等，食物都是愛的象徵。這些食物都是家屬精心準備的，希望把家鄉味帶進一個無菌、令人恐懼的地方。食物代表希望、愛與安慰。不只對病人是如此，對家屬也是。

但是對所有的生物，在某一個時間點之下，食物不再美味可口，反倒變得教人討厭，甚至會造成傷害。腸子阻塞了，就塞不下鮪魚三明治。即使是能療癒所有疾病的雞湯，也會增加胃部的壓力，導致噁心、嘔吐、胃痛，甚至可能阻礙呼吸。

老太太的兒子看來是逼不得已，才會餵老母親吃鮪魚三明治。醫院餐廳販賣的鮪魚三明治，絕不是中國老太太的首選食物。但他的母親突然從腫瘤科門診被轉到加護病房，他實在措手不及。我可以想像，他必然沒有時間幫母親準備她愛吃的東西。

這個憂心如焚的兒子把切成小塊的三明治，一塊又一塊的塞進母親的嘴裡。老太太看起來已完全虛脫無力，她的身體已無法再消化食物，飢餓對她而言已經是過去的事。但她兒子依然拚命餵她。他愛她，這是他唯一能做的。

我很擔心，於是客客氣氣的把他手中的三明治拿走。我向他解釋餵食的風險，他用力點頭。但我終究無法攀登這座巴別塔。我做了個手勢，讓他知道「我很快就會回來」，然後衝出去找口譯員。

沒想到，他無法停下來，依然繼續餵他母親。我還沒找到口譯員，就聽到廣播傳來熟悉的呼叫聲：「藍色警報，五樓病房。」老太太本來就因肺部受到壓迫，呼吸困難，這時又把食物吸入到肺部。在人垂死之際，食物常常就像毒素。

我們在餵垂死親人吃東西，似乎也在餵自己，讓自己有力量去對抗害怕失去的感覺。經常，在肉身毀壞消逝的時候，我們會把愛與支持轉移到另一種媒介。那鮪魚三明治代表這個兒子對母親的愛和孝順。除了餵母親吃東西，他不知道該怎麼做。但他如此努力，只是縮短了母親的生命，無意間為母親帶來痛苦和折磨。不管是一碗燕麥粥、一碗麵湯或是從餐廳買來的鮪魚三明治，到了某一個時間點，食物不再是愛，反而變得危險。

灌食是治療？是關愛？還是傷害？

如果一個人無法用嘴進食，我們常會用一條塑膠管，從病人的鼻孔插入，直接通到胃部，把液狀營養品灌進去，以供給維生所需的卡路里。這種餵食管的功能，和任何用以延長生命的塑膠管一樣，都是為了讓身體繼續運作。呼吸管把氧氣送到病人的肺部；血液透析導管把血液導流到透析器，以去除血液中的廢物和雜質。有時，餵食管是暫時的，從鼻子或嘴巴進入胃部。有時則是利用胃造口術，在腹壁開一個洞，把管子插入胃中，就不必經過喉嚨和頸部。

其他純粹的醫療處置一旦沒有幫助，已經很難撤除，而餵食管的撤除更是困難。這些人工卡路里是治療，或是關愛？即使了解這種人工營養品可能會傷害親人，讓他不舒服，家人依然難以放手，即使明知親人即將死亡。

大多數接受氣管插管的病人，嘴裡不但有呼吸管，還有鼻胃管，這兩條管子一條通到氣管，一條通到胃部。因此，如果決定拔管，我們通常會同時拔出這兩條管子，因為分開拔會比較困難，再者我們知道如果病人已經快死了，繼續灌食非但沒有幫助，反而可能帶來併發症。

我花了好幾年的時間才了解，在拔除鼻胃管或胃管之前，幫家屬做好心理準備，讓他們接受這個事實是很重要的。一旦拔掉呼吸管和胃管，很多病人在幾分鐘、幾小時內就會死亡。偶爾，病人撐下去的時間比我們預期的來得久。這不常見，但還是可能發生。有時病人足足撐了三天、五天，甚至長達一個星期，呼吸非常微弱，血壓低到幾乎量不到。這時，家屬就會開始擔心。如果先前沒討論過鼻胃管的問題，他們會開始注意到鼻胃管不見了。或許因為我們沒給病人任何液體，家屬於是恐慌起來：「你們怎麼什麼都沒餵？」

由於這種本能的焦慮，即使我們解釋說，給病人灌食只會更糟，家屬還是聽不下去。他們開始對醫護人員不信任。哪門子的醫師會連這種最基本的治療，都不給病人？

因此，現在要幫病人拔除任何管子之前，我會先和家屬解釋，為何在臨終之時不宜給病人人工營養品。我告訴他們：我們永遠不知道病人會在哪一天死亡。有時，我們的預估和實際死亡日期可能會差幾天，甚至可能差一個星期。我發現，先幫家屬做好心理準備，他們比較能平靜的接受拔管、不再灌食的決定。我也鼓勵他們用其他方式來表現關愛。

幾年前，我照顧過一個得了失智症的老太太。由於腦神經退化，她的喉嚨肌肉已無法進行像吞嚥這樣複雜的動作，也不能把食物和液體送到嘴裡。即使是接受餵食，食物常跑到肺部。每吃下一小口東西，她就可能呼吸困難。老太太因為食物引發的吸入性肺炎住進加護病房，左肺底部就像一塊溼漉漉的海棉。她的血氧濃度很低，因此我們不得不幫她插管，用呼吸器來支持她的呼吸。

現在，在強力抗生素的作用下、加上維生系統，她的血氧濃度已經回升，燒也退了，病情可說大有改善。

近四個月來，這是她第三次肺炎發作，也是最糟的一次。這是典型的末期失智症，病人失去吞嚥能力，常因食物卡在肺部導致肺炎，最後死亡。通常病人會頻繁進出醫院。我們用抗生素控制住肺炎，讓病人出院，但是隔不了多久，病人又因肺炎發作被送進來。

老太太被送到急診室時，醫師建議家屬讓她使用餵食管。急診醫師說：「如果這次撐過去，最好還是幫她插鼻胃管，以避免一再出現吸入性肺炎。」由於老太太好多了，家屬便要求加護病房幫她插餵食管。

一般人以為重度失智症病人插了鼻胃管或胃管，就可延長生命。這是不對的，在這種情況之下，餵食管只會增加病人的痛苦。由於病人的消化系統已經很脆弱，胃部漲滿人工營養品，會增加消化系統的壓力，可能會把胃裡的東西推擠到肺部。胃管也可能帶來種種併發症，諸如胃管脫落，管子戳磨胃壁引發出血、感染，造成疼痛而必須住院。若是病人神智不清，裝了鼻胃管或胃管還必須把手綑綁起來，以免自行拔掉管子。或許最重要的一點是，食物不再是一種美好的經驗，色香味盡失。食物只是維生營養物質，為了活命，不得不用管子灌注到體內。食物不再是愛的連結。

為什麼有那麼多失智病人一直使用餵食管，直到死亡？正如前述，食物一直是我們照顧親人的最佳方式，從哺餵母乳到臨終。停止餵食與我們的本能衝突。對醫師來說，也是如此。如果我們看到病人已瀕臨死亡，無法進食，就會傾向為她插鼻胃管或胃管，把人工營養物質灌進去。

然而，幾千年來，我們都是用手餵快死的親人。我們一匙一匙慢慢餵。死前，最後的快樂莫過於一小口雞湯、或是把最愛吃的東西碾碎。我們一小口一小口的餵，直到親人再也無法下嚥。這時，我們知道這已是努力的盡頭。但是鼻胃管問世之後，我們就能繼續下去。很多病人死亡時，袍子下還有塑膠管，管子以不自然的角度插入他們的體內，樣貌看起來十分奇怪。病人在臨終之際最需要的人就是家人，但家人反而不敢靠近病人，生怕管子因為擁抱或撫摸而脫落，害病人死亡。因為管灌，病人的嘴巴常會很乾，直到最後。

星期五下午，我要離開醫院，往停車場的方向走，老太太的妹妹則正要走進醫院。這是我最後一次和老太太的家屬討論鼻胃管的事。她謝謝我對她姊姊的照顧，告訴我，儘管我建議不要使用餵食管，家人還是決定讓她接受胃造口術，裝上胃管，接受管灌。她說：「我不能餵她吃東西，但也不能讓她餓死。」

第二天，老太太就給送到開刀房接受胃造口術，幾個小時後回來加護病房。接下來的兩個星期，老太太的妹妹常過來陪她。由於這個妹妹待的時間較長，必須穿上訪客用的紙袍、戴上手套，以預防抗藥性細菌。她坐在一側，隔著病床護欄，靜靜看著身上插了管線的姊姊及忙進忙出的醫護人員。老太太在加護病房住了半個月後，肺炎再度發作。這次，死神帶走了她。

在死亡逼近之時，食物讓人感覺就像生命——和希望。但我們必須牢記，對大多數的臨終病人來說，食物既非希望，更可能奪命。