鄭爸：謝謝那一句，「鄭春昇，你不要這麼自私！」

作者：鄭春昇 (親子天下雜誌 53 期)

2014-01

醫生說博仁最多只能活兩年半。為了全力照顧他，我想辭掉工作，跟你商量，你也只說一句話：「你決定好就去做。」那時根本沒想到收入，只要能夠陪著孩子，就是我們最大的收入。

黃建賓

鄭春昇，與六位罕見病兒的爸爸們，組成「睏熊爸樂團」，紀錄片《一首搖滾上月球》的主角。

紀錄片主題曲獲得二○一三年金馬獎最佳電影主題曲。貝斯手鄭春昇，來自嘉義，和妻子育有二子一女，兩個兒子都罹患「腎上腺腦白質失氧症」（ ALD ），分別在六歲、二十歲時先後離世。目前為止，全台罹患此病的只有十七人。

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水某：

最近為了《一首搖滾上月球》我常要去宣傳、跑通告，忙壞了，好希望再恢復平常的生活。從來沒想過這部電影會造成這樣的影響力。「睏熊爸樂團」根本是「起肖」的樂團，每週我們起肖兩小時，把所有事情完全拋開，天塌下來都不管，那種感覺真的很棒。之前我沒接觸音樂，也不喜歡唱，現在才知道，音樂真是療傷的藥。睏熊爸們也變成我麻吉的麻吉，給我很大的支持。

但，你才是我最大的支持。這二十年真的辛苦你了，陪孩子、照顧這個家，如果沒有你，以我自己的力量絕對會垮。記得博仁小三發病，我們帶他到處檢查，過了半年才確定是 ALD 。那時宇辰才六歲，健健康康的，也被檢查出有一樣的基因，醫生建議做骨髓移植，預防發病。我們當父母的真的不知如何選擇，不做，怕跟哥哥一樣，做了，又不知道會不會成功。我們決定做了，但一百零五天後，宇辰還是走了。

我那時真的想帶著已經全癱的博仁去找他，但是你一句，「鄭春昇，你不要這麼自私！」讓我醒過來。真的，如果那時我「成功」了，留下你、女兒、我爸媽，還有那些疼愛我的長輩，我真的會很遺憾。

醫生說博仁最多只能活兩年半。為了全力照顧他，我想辭掉工作，跟你商量，你也只說一句話：「你決定好就去做。」那時根本沒想到收入，只要能夠陪著孩子，就是我們最大的收入。

這十二年，照顧博仁好像照顧小嬰兒，每天跟他聊天、玩遊戲、講故事，即使要用呼吸器維生，我們都把他當健康小朋友陪伴。他不能用嘴巴進食，但只要我們吃東西，他嘴巴也會動；我們從外面回家，叫他一聲，他眼睛會微微張開、嘴巴動一動，好像叫爸爸、媽媽一樣，我們每天都在期待這些小小的反應。

你總是說：「大人好，孩子才會好，所以每天要開開心心的。」是你的樂觀，凝聚了我們這個家。唯一聽到你講辛苦一點的地方，就是博仁不能講話、也沒有表情，你不容易了解他的病痛，以致不知道要再如何幫助他。

後來我學做捏麵人，去外面擺攤，根本賺不了什麼錢。我現在才了解，我是要藉機到外面透透氣，放風半天，跟外面健康的孩子互動、看到他們的笑容，把新的能量帶回來，再來好好照顧兒子。但你的放風就是週末去菜市場，最遠走到市場逛逛，又馬上回來照顧孩子。我不知道你怎樣做到的，遇到這種家庭、這樣的生活，你從來就沒有哎過一聲說，「我怎麼那麼命苦？」

孩子生病後，我才知道，你跟其他人、或其他人的老婆很不同，你就一直這樣任勞任怨，永遠守護這個家。你是一個堅強的女性、偉大的母親，所受的壓力都有方法排除，比我強太多。

二○一二年年底，博仁也離開我們，他結束在台灣的旅行，去到另一個地方，我們都想成喜歡念書的他，去和弟弟一起讀書了。我們都有預期，親子的緣分有期限，尤其是生病的孩子。我們還是一樣，每天很開心很陽光，不去討論什麼，就不會有不捨的語言出來。就像那天，我帶你去看《一首搖滾上月球》，看完我沒問你，也不想問你，我們一樣過日子。

人生無法完美，但老天爺把你賞給我，當超棒超棒的媽媽、老婆和媳婦。你給我很多力量，我要謝謝你，永遠愛你。

──孩子的爸爸